Midsommar och PEM
Den härliga sommarvärmen kom äntligen till oss i norr också och vi kunde njuta av en fin midsommar igår och idag av en utomordentligt varm midsommardag 🌞
Igår var jag bjuden av mitt ex till hans familjs sommarstuga var vi grillade, umgicks och lät vovvarna busa med varann. Behöver flika in här att mitt ex's bror inte alls gifte sig den 18:e juni utan 18:e juli, som jag tidigare nämnde om när jag skrev om midsommarplaner.
Skrattar för mig själv hur virrig jag är... Det hade ju inneburit att de gift sig i torsdags vilket givetvis inte stämmer då vi firade midsommaren tillsammans med dem igår.
Mitt ex's och min lilla vovve var på bushumör till max igår och sprang och busade oavkortat och givetvis hoppade i sjön och badade - som den badanka hon är!
Här väntar lilla tjejen på att matte ska kasta iväg bollen så hon får ta den 😉
Badankan är i full fart här:
Här springer hon med öronen åt alla håll, som en valp trots sina 6år😉
Kort och gott så hade vi utomordentligt trevligt igår och jag fick smita iväg och vila också många gånger utan att det störde någon annan, vilket ju är välbehövligt.
Idag är det ju givetvis sträng liggläge för mig och det vet alla som tvingas leva ME, likaså de av anhöriga som är tillräckligt nära inpå en ME-sjukes liv.
Andra, som inte har nära kontakt med emmisar har ju givetvis svårt att veta hur illa man mår efter en kort sammankomst, träff eller bara kort social närvaro. För mig personligen tar det veckor upp till månader återhämta mig från tillsynes för andra, liten ansträngning.
Igår: nte bara sminkad men även förväntansfull glädje och en gnutta energi i ögonen.
Det är det här som skiljer ME från andra kroniska sjukdomar; bara en till synes liten aktivering slår tillbaka oerhört hårt till den grad att vi inte kan vara uppe alls.
Detta kallas för PEM - Post Exertional Malaise vilket kort och gott betyder Ansträngningsutlöst försämring, på svenska.
Även om det är givetvis svårt att leva med alla kroniska sjukdomar och många av dem har liknande effekter så är ME/CFS ensam om att den däckar ner den drabbade så hårt som den gör efter minsta lilla ansträngning, och då pratar vi inte om stora saker som städning eller liknande utan en liten sak som att umgås med någon i en halvtim eller prata i telefon däckar ner en ordentligt och alla symtom - flera tiotals förvärras. Det här också en av kardinalkriterierna i ME.
Så här skriver GOTAHÄLSAN (en av Sveriges ME-specialister) om detta, citat:
http://www.gotahalsan.se/sv/canada-kriterierna/
" Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise)
Kardinalsymtomet vid ME är ansträngningsutlöst försämring, s.k Post-Exertional Malaise (PEM). Den ansträngningsutlösta försämringen och utmattningen orsakas troligen av den dysfunktionella styrningen och balansen inom och mellan nervsystemet, immunsystemet, endokrina systemet och den cellulära metabolismen och den intracellulära järntransprten. Den normalacykeln av aktivitet -återhämtning (ansträngning - vila - återhämtning) är satt ur spel.
Det är genom forskning väldokumenterat att ansträngning vid ME innebär
- Att träning inte ökar kondition eller muskelstyrka
- Sänkt smärttröskel och ökad smärta
- Sänkt syresättning och genomblödning i hjärnan med ökad kognitiv svikt
- Sänkt maxpuls och slagvolym med försämrad syresättning av musklerna
- Försämring av övriga symtom "
I praktiken innebär detta att vi emmisar däckar, kraschar, faller - vilket ord man nu än vill använda - till total sängläge.
Ju större ansträngning desto värre krasch och desto längre återhämtningstid.
Det värsta är att ju mer vi utsätter oss för saker som försämrar oss desto sjukare blir vi och risken är mycket stor att man blir så sjuk att man inte längre kommer tillbaka till sin redan dåliga nivå utan blir sängliggande för år, årtionden eller till och med för resten av livet.
Att leva som ett vårdpaket är den största rädslan många av oss bär på, det kan jag med säkerhet säga. Livet med ME är som att balansera på en tunn lina - faller man ner finns risken att man aldrig kan stå upp igen. Om man lyckas stapla sig upp så är risken att man aldrig kommer upp till den tidigare nivån igen.
Tro mig, jag vet vad jag talar om.
Nu önskar jag er alla följare en trevlig fortsättning på midsommarhelgen och vi hörs väl framledes!
