Öppet brev till Dig från mig med M.E.
Följande inlägg har jag med hjälp av Google översatt till svenska, från denna sida:https://mymindinabook.wordpress.com/2015/07/22/open-letter-from-me-with-m-e-to-you-who-might-not-get-it/
_______________________________________________________
Öppet brev från mig med M.E. till dig, som kanske inte fattar det" . . .:
Jag har ME och det suger! Men här är något du behöver veta: JAG HAR INTE ETT VAL !! ... Men det har DU!
Detta kommer inte att försvinna bara för att du INTE gillar (eller behöver gilla) eller för att du låtsas att det inte existerar. Min smärta i kroppen minskar inte bara för att du har möjlighet att ignorera det.
När du ser mig ute ur huset, så "fejkar" jag för att orka. Jag ljuger rakt upp i ditt ansikte varje gång jag ser dig, speciellt när jag säger saker som "Jag mår bra". Så på ett sätt har ni har rätt att inte lita på mig, eftersom den ni ser är inte jag längre. Hon är bara ett billigt hollogram av vad jag var innan. Skickligt sammanställts för att lura dig.
JAG är låst i en trasig kropp och en trött hjärna och som jag med varje uns av energi försöker att hålla dig lurad ... och ibland mig själv också. Men jag är ok.
ME har en enorm inverkan på mitt liv, den gör allt för att konsekvent - och överraskande - förstöra mina planer, tvinga mig att anpassa mig, förstör mina tankeprocesser, spelar spratt med mitt minne och min tankeförmåga och gör att ens grundläggande kommunikation är en utmaning i tid och otid och om möjligt värst, ändrar mitt temperament, muckar med mina hormoner, min känslomässig stabilitet och min fysiska styrka, förstör min uthållighet och orsakar svår smärta och fysiska fel i alla system i kroppen.
Detta eftersom det är en komplex, multisystem, neuro-autoimmun sjukdom som i slutändan innebär att min hjärna och det centrala nervsystemet inte kan kommunicera med eller kontrollera min kropp. Mina muskler kan exempelvis inte bearbeta syre till att orka - som din kropp kan göra.
Min hjärna har ett defekt termostat. Mina immunattacker i systemet angriper sig själv från insidan, eftersom det inte har någon "off" knapp. Det har inte ett fantasinamn eller det finns inte kliniska tester än, och det har ännu inte ett botemedel eller ens en effektiv behandling mot detta. Och det bryter min ner kropp, och lurar mitt sinne, men det kommer inte att bryta ner mitt hjärta, eller min själ!
Vad som kommer att bryta ner mig är HUR DU väljer att anpassa dig till detta. Eller inte. Eftersom det är, och det är verkligen det!, ett verkligen hårt arbete att leva med! Inte bara för mig (och ca 250,000 andra drabbade i Storbritannien och många fler miljoner världen över) men för dig också. För människorna i min värld. I mitt liv.
Eftersom du också måste lära dig att leva med detta.
Fast - DU lever INTE med detta. Du behöver inte göra någonting. Alls. Du kan välja. Du kan lämna allt. Du kan gå vidare. Jag kommer inte att hålla det mot dig. Men om du väljer att finnas i mitt liv, då ber jag bara en sak av dig; Snälla, snälla sluta förvänta dig att jag ska vara övermänsklig!
Jag är bara en fysiskt nedbruten människa som försöker överleva i en värld var det ofta känns att ingen bryr sig. Jag kan inte göra alla de saker som jag kunde göra förut. Det är upprörande nog att alltid falla platt och misslyckas och sänka mina förväntningar på mig själv, - utan att andra också gör det.
Om du vill lära dig hur man anpassar sig med mig och vara i mitt liv, är jag tacksam för den sanna vänskap du erbjuder mig och jag kommer att göra allt jag kan för att du ska lära dig att anpassa dig med mig. Eftersom jag värdesätter dig och jag älskar att ha dig i mitt liv.
MEN, om du är en av många människor som är oförmögna eller ovilliga att visa lite medlidande, tålamod och förståelse kan du gå. Jag lovar dig att jag kommer att överleva utan dig, och jag vill fortfarande se dig att lyckas i ditt liv, men jag vill inte någonsin hålla dig tillbaka. Så var så god: "Unfriend" mig. Och lev ditt liv som du vet att jag skulle leva mitt också, om jag hade samma val som du.
Jag valde INTE detta. Men jag ska göra mitt bästa för att göra det bästa av det. Och jag hoppas att ni gör detsamma för er, oavsett om det är med eller utan mig.
Ta aldrig din hälsa, ditt hem, din familj, vänner eller din livsstil för givet. Du vet aldrig när allt detta kan tas från dig - på ett ögonblick. Som mitt togs!
Jag kommer att bygga ett nytt liv och en ny identitet från grunden,- askan som finns kvar. Men om du märker att det nya jaget inte längre är den du gillar, så förlåter jag dig. Fortsätt framåt och var lycklig i ditt liv. Det är allt jag vill för er alla . xxx "
