Solen skiner så vackert utanför och sommaren är på intågande.. Det doftar verkligen sommar!

 

Dock mår jag som jag alltid gör, liggandes på soffan el i sängen ser jag årstiderna åka förbi och här ligger jag och lever mitt liv liggandes och mina sociala kontakter är, inte helt olikt andra ME-drabbades; på facebook.

 

Jag har legat i flukturerande feber (högre än ME-febern) och ont i halsen och värk i vänstra örat. Idag tog jag mig i kragen och ringde till vårdcentralen och mycket riktigt; det såg illa ut i örat och inflammation. Penicillinkur igen och jag måste avstå från cellgifter minst i en vecka. Igen. 

 

Det är lätt att tro att vi är piggare än vad vi egentligen är för inte många av oss sätter upp dagsfärska bilder på oss själva liggandes i sängen i feberfluktationer, värk i hela kroppen, huvudvärk och i värsta fall migrän och total orkeslösher. Dag ut och dag in. År efter år.

 

Då och då får man då höra av vissa totalt oempatiska människor hur vi, i detta fall jag, ME-drabbade "bara klagar"!

Jaså, det visste jag inte ~ jag som bara skildrade mitt liv som det faktiskt är: vågrät liggandes.

Väldigt ofta lägger jag upp info om ME av den enkla anledningen att denna sjukdom är fortfarande okänd, negligerad och omtvistad trots att vi är runt 40 000 ME-drabbade i vårt land och alltså är ME vanligare än MS, Parkinsson och de flesta cancerformer.

 

I detta fall handlade detta om just att jag la upp info:

En bild på att en ME-sjuk kompis man som är på ME-konferens i London och en läkare hade misstagit honom för att vara läkare för att han är så insatt i sjukdomen samt kör sitt race för att vi ME-drabbade ska få vård.  I själva verket är han polis.

Jag tyckte det var ganska kul och samtidigt väldigt förträffligt eftersom många av oss har påtalat honom att han valt 'fel' yrke! 😉

 

Så, denna bild och roliga text hade jag inte fått lägga upp för att en person tycker att jag "bara klagar om min ME  medan hans åldrande mamma har cancer!"

Det var första gången jag hörde att hon hade cancer och det är väldigt beklagligt och det sa jag till honom. Verkligen😔 Det är aldrig roligt med sjukdomar, vilka de än är.

 

MEN samtidigt är jag faktiskt jäkligt less på att cancer ses av okunniga som en allvarligare sjukdom än ME då det finns flerfaldig forskning som säger det som vi svårt ME-sjuka redan vet: ME-sjuka är lika sjuka under hela sitt liv som cancer,- och HIV-sjuka är under deras sista levnadsveckor. Dessutom anses ME förkorta livet med ungefär 25år, ge  upphov till andra, ofta livsförkortande sjukdomar samtidigt som vi är 25% mer benägna att insjukna även i cancer - än resten av populationen.

 

Och det är inte svårt att förstå om man är insatt i kroppens funktioner OCH insatt i vad ME verkligen är - med tanke på att ME påverkar/infekterar varenda system i vår kropp ända från cellnivå!! Alltså förenklat så påverkar sjukdomen ALLT från hjärnan till alla kroppens system vilket gör att vi är MYCKET sjuka

  h e l a   tiden  med svår sjukdomskänsla dygnets varje minut. Det finns forskare som jämställer faktiskt ME med cancer och HIV av två skäl: uppförandet är liknande (med celldöd, muterade infektioner i celler, svårt angripet immunförvar, symtomiken är väldigt lik) och immunologer har sett att uppkomsten av ME finns ofta i samma virusstam!

 

Dessutom är vi ofta multisjuka med stor variabel av andra svåra diagnoser som alla på ett eller annat sätt har just en gemensam nämnare och ursprung: ME.

 

De få gånger jag faktiskt klarar av något skriver jag också om och faktiskt skriver jag oftare om den glädjen än något annat. För om jag skulle verkligen vara ärlig och skriva hur jag EGENTLIGEN mår varje minut av mitt liv så skulle det bli en oerhört lång lista med för svåra symtom för allmänheten att förstå.

 

Jag beklagar djupt att det finns cancer och jag beklagar också att det finns ME. Skillnaden är väl den, som någon en gång uttryckte sig att "Människor blir lessna när inget händer när man har ex ME. Med cancer är det antingen eller, man klarar den eller så inte. Punkt på det." Ja, det må nog vara så.

 

Men är det mitt fel att jag inte får specialistbehandling mot denna sjukdom i vårt land utan jag, med tiotusentals andra har bara lämnats i mitt eget hem för en långsam och plågsam död!? Vi med ME kan INTE leva som många andra med kroniska sjukdomar, inkl cancer, och det är på något sätt besvärande för andra, icke ME-drabbade att läsa om?! Jag kan inte minnas senast jag tog en fika med en kompis, när jag var på bio eller teater senast, när jag var på middagsbjudning, fest eller hälsade på hos någon senast! Jag minns inte när jag senast jag kunde ta en promenad eller pratade i telefon med mina vänner eller ens kunde laga mat åt mig själv! Jag har inte på över fem år kunnat åka upp till min familj och släkt.

 

Det här handlar i n t e om att få sympati utan om att synliggöra denna sjukdom och hur allvarligt sjuka vi verkligen är. Det här handlar om att läkarkåren i Svetige måste vakna så som deras kollegor runt om i världen gjort och det handlar om att vi måste få fler anhöriga att bli stödmedlemmar, att engagera i RME's arbete och få in forskningspengar till att ME-gåtan kan lösas! 

Varför är det så svårt att förstå för dem själva inte är drabbade?