RME, Riksföreningen för ME-sjuka med vår eminenta ordförande i Västernorrland Gertie i spetsen har skrivit en insändare: http://www.st.nu/opinion/insandare/sjuka-far-chans-till-vard-utanfor-lanet om den nya patientlagen som trädde i kraft den 1 januari i år. 

 

Hoppet tändes hos flera av oss svårt ME-sjuka att nu får vi äntligen den vård som landstinget i Västernorrland nekat oss i åratal.

 

Sagt och gjort. Nu tog jag kontakt med min doktor på den vårdcentral jag är skriven i och bad honom att skriva och skicka en remiss till Stora Sköndal, neurorehab för ME-sjuka.

Efter ett tag fick jag brev från min doktor, som för övrigt är en bra och inkännande doktor, det vill jag tillägga, att han inte har mandat att skriva en remiss utan jag kan nu med stöd av den nya patientlagen skriva en egenremiss till ME-mottagningen i Stockholm.

 

Jag fick nu ta kontakt med RME och andra som kan det här och mycket riktigt så kan jag skriva egenremiss men det innebär också att jag då får själv bekosta resor och boende. Detta skulle alltså innebära för mig, som inte klarar av att resa långa sträckor sittandes utan behöver ligga alt snabbt ta mig från plats A till B, flyg tur och retur både för mig och en ledsagare som hjälper mig. Jag ska också ur min egen ficka betala för boende, dvs motell eller hotell och taxiresor från boende till själva mottagningen. 

 

Som sagt, jag är svårt sjuk och klarar absolut inte av längre resor än max en till två mils radie sittandes i en bil och inte heller resa kommunalt med buss eller spårvagn. Stojiga miljöer med mycket folk, starka ljud och lysen är rena tortyren för mig. Allt måste ske snabbt och smidigt med en ledsagare som tar hand om allt det praktiska samt mig. 

 

Jag vet att jag kommer krascha djupt efter att jag kommit på plats till Sthlm och då behöver jag en människa som kan hjälpa mig med allt från påklädning, dusch till mat med mera.

 Det var en liten avstickare men ville förklara hur illa verkligheten verkligen är för en svårt ME-sjuk som måste ha någon omkring sig nästan dygnet runt. 

 

tog jag kontakt med min doktor igen och förklarade läget att jag har absolut inte råd att betala flygresor för både mig och min ledsagare samt boende och givetvis förklarade jag varför, dvs det jag ovan förklarade här.

 

Hans svar var att både han och vårdcentralschefen har varit i kontakt med Landstingskansliet och trots den nya patientlagen måste alla läkarremisser gå via specialistmottagning, i detta fall Medicinmottagning. Det handlar gott och kort om vem som ska skriva på betalningsförbindelsen och det ska inte primärvården göra. Dvs vårdcentralen ska inte bekosta ME-utredning, resor och boende trots att den nya patientlagen öppnat den möjligheten och trots att ingen liknande vård eller utredningar bedrivs i Västernorrland.  

Västernorrlands landsting har hittat ett kryphål som de alltså flitigt använder sig av och tydligen kan inte lagstiftaren göra något åt detta, idagsläget. 

Jag har även pratat med vårdcentralschefen om detta och förklarat läget och hennes råd var att jag ska ta kontakt med Medicinmottagningen och även chefen där. Eftersom neurologen som jag tidigare har träffat där, som inte har någon som helst vetskap om vad ME överhuvudtaget är och googlade på det - högst snmärkningsvärt enligt mig! - inte är kvar där är det upp till mig att alltså hitta en läkare på Medicinmittagningen som är villig att skriva en remiss till Stora Sköndal.

 

Vem denna läkare är vet jag inte, inte de heller, utan jag ska försöka via tidsbokningen komma i kontakt med någon som skulle kunna hitta någon läkare  som skulle tänka sig skriva en remiss till ME-mottagning.

Denna någon skulle alltså inte ens vara insatt i mina sjukdomar och lång och bred sjukdomshistorik, inte veta vilka prover och utredningar ska behöva vara gjorda innan hon ska skriva remissen. Dessutom skall ju remissen innefatta all väsentlig information om just mitt tillstånd. 

 

Förträffligt, inte sant? Speciellt bra är det ju i det här sammanhanget när det inte finns läkare här uppe som har kunskaper om vad ME är och hur mycket av alla mina sjukdomar hänger just ihop med ME.

 

Det går inte en dag utan att man undrar Vad är meningen med allt detta? Är meningen verkligen att man ska ge upp och sakta dö i sina sjukdomar och dess sviter? Varför finns inte vården för oss? 

Varför?